Joelisio Fraga é uma figura inspiradora que demonstra como é possível transformar desafios profundos em motivação para ajudar os outros.
Após receber o diagnóstico de Mieloma Múltiplo, um tipo de câncer que exigiu grande resiliência. Além de focar em seu próprio tratamento, ele dedicou energia a uma campanha intensa para conscientizar a população sobre essa doença, buscando ampliar o conhecimento e o apoio a quem enfrenta a mesma condição.
Atualmente, Joelisio lidera uma das principais organizações voltadas ao Mieloma Múltiplo no Brasil, a Associação Joelisio Fraga Mieloma Múltiplo (AJFMM). Por meio dessa iniciativa, ele oferece suporte a diversos pacientes, promove eventos de conscientização e construiu uma rede de apoio que fortalece a solidariedade entre as pessoas afetadas pela doença. Segue a entrevista:
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O que é o mieloma múltiplo e quais são os seus principais sintomas?
O mieloma múltiplo é um tipo de câncer que afeta as células plasmáticas, responsáveis pela produção de anticorpos no sangue. Ele compromete a medula óssea, enfraquecendo o sistema imunológico e os ossos. Os principais sintomas incluem dores ósseas (especialmente na coluna e costelas), fadiga, anemia, infecções recorrentes, insuficiência renal e hipercalcemia (excesso de cálcio no sangue).
2. Como foi sua experiência?
Receber o diagnóstico de mieloma múltiplo foi um choque, como acontece com muitos pacientes. No início, foi difícil entender o que a doença significava e como ela mudaria minha vida. Enfrentei tratamentos intensos, efeitos colaterais e desafios físicos e emocionais.
No entanto, essa jornada também me transformou. Percebi a importância da informação e do acolhimento para pacientes e cuidadores, o que me motivou a fundar a Associação. Hoje, além de lutar pela minha saúde, trabalho para garantir que outras pessoas tenham acesso a diagnóstico precoce, tratamento adequado e suporte emocional. Acredito que, juntos, podemos mudar a realidade do mieloma no Brasil.
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Quais são os fatores de risco e as possíveis causas dessa doença?
A causa exata do mieloma múltiplo ainda não é totalmente compreendida, mas existem alguns fatores de risco associados, como idade avançada (mais comum após os 60 anos), histórico familiar da doença, exposição prolongada a produtos químicos tóxicos (como pesticidas e benzeno), radiação e algumas condições préexistentes, como a gamopatia monoclonal de significado indeterminado (GMSI).
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Como o mieloma múltiplo é diagnosticado e quais exames são mais utilizados?
O diagnóstico envolve uma combinação de exames. Entre os principais, estão:
- Eletroforese de proteínas no sangue e na urina para detectar a presença da proteína M (marcador do mieloma).
- Hemograma completo, que pode indicar anemia e outros sinais da doença.
- Exames de imagem, como raio-X, tomografia ou ressonância magnética, para avaliar lesões ósseas.
- Biópsia da medula óssea, essencial para confirmar a presença das células do mieloma.
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Quais são as opções de tratamento disponíveis atualmente?
O tratamento varia conforme o estágio da doença e as condições do paciente. As opções incluem:
- Medicamentos imunomoduladores, como a lenalidomida, para estimular o sistema imunológico a combater as células cancerígenas.
- Inibidores de proteassoma, como o bortezomibe, que bloqueiam proteínas essenciais para o crescimento das células do mieloma.
- Quimioterapia e corticosteroides para reduzir a carga tumoral.
- Transplante de medula óssea, indicado para alguns pacientes como parte do tratamento de longo prazo.
- Terapias de suporte, incluindo bifosfonatos para fortalecer os ossos e evitar fraturas.
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O mieloma múltiplo tem cura ou é uma doença crônica?
Atualmente, o mieloma múltiplo é considerado uma doença crônica, pois ainda não tem cura definitiva. No entanto, os avanços nos tratamentos permitem que os pacientes tenham uma vida longa e com qualidade, muitas vezes mantendo a doença sob controle por anos.
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Como a qualidade de vida do paciente pode ser afetada e quais são as recomendações para lidar com os efeitos da doença e do tratamento?
A doença e o tratamento podem causar fadiga, dor óssea, neuropatia e impacto emocional. Algumas recomendações incluem:
- Manter uma alimentação equilibrada e adequada às necessidades do organismo. Praticar exercícios físicos leves para fortalecer os músculos e melhorar a mobilidade.
- Ter acompanhamento psicológico para lidar com o impacto emocional da doença. Seguir rigorosamente as orientações médicas e realizar exames de acompanhamento.
- Participar de grupos de apoio para trocar experiências e buscar suporte emocional.
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Quais são os avanços mais recentes na pesquisa sobre mieloma múltiplo e quais as perspectivas para o futuro?
Os avanços incluem novos medicamentos, como anticorpos monoclonais (ex:
daratumumabe), terapias-alvo e a terapia CAR-T, que utiliza células do próprio paciente para atacar o mieloma. Essas novas abordagens têm aumentado a sobrevida dos pacientes e melhorado a qualidade de vida. A expectativa para o futuro é que a combinação dessas terapias torne o mieloma uma condição ainda mais controlável, com remissões mais prolongadas e, possivelmente, uma cura.
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Quais as maiores barreiras que uma associação como a que você fundou enfrenta hoje no Brasil na luta contra o câncer?
As principais dificuldades incluem: • Falta de acesso a tratamentos avançados pelo SUS, como novos medicamentos e terapia CAR-T.
- Demora na aprovação de novos medicamentos pela Anvisa e na incorporação ao sistema público de saúde.
- Baixa conscientização da população e dos profissionais de saúde sobre o mieloma, resultando em diagnósticos tardios.
- Dificuldade na obtenção de apoio financeiro e patrocínio para projetos de acolhimento e orientação aos pacientes. Burocracia nos processos de judicialização para garantir o fornecimento de medicamentos de alto custo.
Por isso, seguimos na luta para divulgar informações, apoiar pacientes e buscar políticas públicas que garantam melhor qualidade de vida para quem enfrenta essa doença.
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